Hemofílicos: o maior desafio é o preconceito

A hemofilia, doença causada pela deficiência nos fatores que compõe a coagulação sanguínea, ainda é um mistério para a maioria da população. Justamente por desconhecer a patologia, situações de preconceito gratuito são vividas pelos portadores que defendem a informação como a grande arma contra a ignorância.

Frank Schnabel, portador nascido em 1926, lutou toda sua vida pela qualidade de vida dos hemofílicos da época, tornando-se o fundador da Federação Mundial de Hemofilia. O dia de seu nascimento foi escolhido para comemorar então o combate ao preconceito que os doentes sofrem perante a sociedade.

Considerada uma doença genética, ela é transmitida dos pais para os filhos no momento em que a criança é gerada. Não há risco de contaminação através de contato físico ou por vias aéreas.

Dificuldade em controlar um sangramento, dores e manchas roxas nas articulações, ou em parte do corpo sem motivo aparente. Estes e outros sintomas podem indicar a doença, distúrbio na coagulação do sangue devido ao não funcionamento de um dos fatores que compõe o grupo coagulante.

Segundo a hematologista Juliana Madeiro da Silva, a doença se desenvolve apenas em homens, e pode ser percebida nos primeiros dias de vida. “Se a mãe perceber que a vacina de seu filho sangra acima do esperado e não cicatriza, deve procurar o Hemocentro de sua cidade o mais rápido possível”, aconselhou a médica.

Tipos

 A hemofilia é classificada nos tipos A e B. Pessoas com Hemofilia tipo A são deficientes de fator VIII (oito). Já as pessoas com hemofilia do tipo B são deficientes de fator IX. Os sangramentos são iguais nos dois tipos, porém a gravidade dos sangramentos depende da quantidade de fator presente no plasma (líquido que representa 55% do volume total do sangue).

Avanços

Para que o hemofílico pudesse sobreviver anos atrás, o plasma era colhido e separado durante a doação voluntária de sangue. O paciente recebia tanto o fator 8 quanto demais componentes característicos do doador. Com isso, muitas vezes doenças como Hepatite C ou AIDS eram transmitidas ao já debilitado portador, o que diminuía suas chances de sobrevivência com o passar dos anos.

Com o avanço dos estudos relacionados à doença, conseguiu-se então separar em laboratório apenas os Fatores 8 e 9, dos demais componentes do plasma. Tal conquista passou a assegurar aos doentes em 100% tanto a reposição do fator deficiente quanto na pureza dos componentes.

Tratamento

O tratamento é feito com a reposição intra venal (pela veia) do fator que está ausente. Ao primeiro sinal de sangramento involuntário, o portador precisa comparecer imediatamente no Hemobanco mais próximo de sua casa para receber socorro. Os postos de atendimento funcionam todos os dias durante as 24 horas. O Governo Federal é responsável pela compra e distribuição da medicação em todo o país. Mesmo os pacientes com plano privado de saúde precisam recorrer à rede pública para atendimento.

Segundo informações colhidas na Associação dos Hemofílicos de Alagoas, cerca de 215 pessoas sofrem com a doença no Estado. Todas elas recebem acompanhamento no Centro de Medicina Física e Reabilitação Luiz Fernando Baré, localizado no bairro do Trapiche da Barra.

De acordo com Alexsandro Lima dos Santos, presidente da associação, as atividades da clínica englobam tanto a saúde física como emocional dos pacientes. “Lá temos enfermeiros, psicólogos e fisioterapeutas que ajudam a amenizar as dores de nossos colegas”, comentou Alexsandro, que também é hemofílico. “O mais importante é seguir as recomendações prescritas e jamais utilizar medicamentos que não sejam recomendados pelos médicos”, concluiu ele.

mais.al (ojornal-al)

dayane lahet