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aline leal
Uma das maiores
características da internet é reunir milhares de pessoas com interesses comuns
e grupos estão usando cada vez as redes sociais para trocar informações sobre
problemas de saúde: conhecer alguém com um caso semelhante pode ajudar uma
pessoa a tomar decisões importantes, como fazer ou não determinado
procedimento, ou descobrir novas formas de terapia e tratamento e também para
conseguir apoio emocional.
Há cinco anos, quando descobriu que o marido tinha Atrofia dos Múltiplos
Sistemas, uma doença rara, a aposentada Claudeth Ribeiro resolveu abrir uma
página no Facebook, “mais procurando informações do que fornecendo”. Ela lembra
que na época se sabia pouco sobre a doença no Brasil, mas todos que tinham
algum conteúdo compartilhavam no grupo.
“Algum tempo depois, quando meu marido foi atendido no Hospital Sarah
[Kubitschek, em Brasília], pedi dicas de onde encontrar mais informações e me
indicaram a comunidade que eu mesma fiz, sem saberem disso”, conta Claudeth.
Hoje, com 480 curtidores, a página recebe muitos membros que tiveram um parente
recém- diagnosticado. Claudeth diz que muitas vezes prefere responder as
perguntas dos recém chegados por e-mail ou por telefone, já que a doença é
grave e leva à morte, e ela acha necessário ter mais cuidado na abordagem.
“O vínculo que se cria é assim: eu já passei e você vai passar, eu perdi o meu,
você também vai perder. É uma doença que a gente sabe que vai perder para ela,
não tem uma expectativa que tal remédio vai melhorar. Não vai. É uma doença que
acaba com o sistema autônomo do corpo e a pessoa vai parar de andar, falar e
respirar”, explica a aposentada.
Claudeth acrescenta que o grupo prepara os membros para os próximos passos da
doença, algo necessário, psicológica e logisticamente. Além disso, dois anos
depois, quando perdeu o marido, ela se sentiu extremamente apoiada pelos amigos
que fez no grupo. Hoje, três anos após a perda, continua participando das
discussões do grupo.
As comunidades são as mais diversas. Pessoas com epilepsia, alta miopia, que
fizeram ou vão fazer cirurgia bariátrica, por exemplo, se encontram
virtualmente nesses grupos e se sentem bem por terem encontrado alguém que
passou por situações parecidas.
"Queria agradecer à página. Antes, eu me sentia sozinho por ser o único
com alta miopia, mas agora, com essa página, eu me sinto sozinho com um monte
de gente", brincou um dos integrantes da comunidade Alta Miopia, onde os
membros indicam tipos de lentes que ficam mais finas e contam experiências
cirúrgicas que tiveram.
A comunidade Cirurgia Bariátrica - Eu Fiz/Vou Fazer traz fotos de antes e
depois, dramas de quem não conseguiu aprovação do plano de saúde para fazer o
procedimento, dispositivos legais que podem ser usados para ter o procedimento
autorizado e ainda indicações de receitas compatíveis com o pós-cirúrgico.
Para a psicóloga Bárbara Conte, doutora em psicologia pela Universidade Autônoma
de Madri, grupos como estes funcionam como formas de enfrentar o desconhecido,
a doença e, em última instância, a morte.
Bárbara alerta
que muitas vezes as pessoas se escondem do mundo real nesses grupos: “Ao invés
de conviver, falar, se enfrentar com o sofrimento, elas se encapsulam no grupo
e ficam mais sozinhas. A chamada vida real é um espaço que nos coloca diante da
frustração. O mundo virtual, às vezes, é uma tentativa de não se ver frustrado
e, portanto, privado. Pode ser um escape, assim como pode ser uma forma de se
fortalecer frente ao difícil momento que é uma doença”.