SIGA NOSSO:
Por diariodonordeste.verdesmares.com.br
Uma nova esperança chegou para Júlia Maria. Após receber, nesta sexta-feira (15), a dose única do medicamento Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, a criança cearense teve alta do hospital no qual realiza o tratamento.
A informação foi divulgada pela mãe da criança, Jozelma Silva Souza (22), via rede social. Júlia Maria está em Curitiba (PR). Avaliada em R$ 6 milhões, a medicação foi aplicada no Hospital Angelina Caron, instituição privada de caráter filantrópico.
A menina foi diagnosticada aos quatro meses com Atrofia Muscular Espinhal (AME). "Tá indo para casa, onde a gente está. Agora você vai descansar, esperar os dias pra gente voltar pra casa em Fortaleza, né", disse a mãe.
Jozelma ainda aproveitou a oportunidade e publicou uma imagem da pequena já no quarto. "Neném dormindo", explicou a legenda da foto. A família conseguiu na Justiça o direito de receber o medicamento da União.
Existe a previsão de que a criança seja liberada para voltar ao Ceará em 23 de setembro. O voo de mãe e filha até Curitiba foi custeado pela Unimed, e a internação no hospital deve ser paga com o valor arrecadado por meio de uma vaquinha virtual.
Após esta etapa com o medicamento, Júlia Maria deve manter todas as terapias que já faz. A expectativa é que ela seja monitorada por seis meses, apresentando evoluções.
“Júlia vai ter uma qualidade de vida melhor, vai atingir marcos motores, melhorar a questão respiratória”, espera Jozelma. Ela conta que ficou bastante emocionada e grata em ver que a filha recebeu o tão esperado remédio.
O ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Cristiano Zanin determinou, em 4 de setembro, que a União fornecesse o medicamento Zolgensma para a cearense.
O fármaco entrou no rol de medicamentos do Sistema Único de Saúde (SUS) no fim do ano passado. Mas a família dela precisou acionar a Justiça para ter acesso ao medicamento.
