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Não conseguir falar, se movimentar, engolir e até mesmo respirar. Esses são os desafios enfrentados pelos portadores da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que lutam contra a degeneração rápida dos neurônios motores, responsáveis pelo controle da musculatura do corpo. Os pacientes com a doença sofrem paralisia, insuficiência respiratória e, geralmente, morte entre 3 a 5 anos após o diagnóstico.
Segundo a Secretaria de Estado da Saúde (Sesau), o número de portadores da ELA em Alagoas não é exato, por se tratar de uma doença sem notificação compulsória. De acordo com o órgão, apesar de haverem 32 pessoas cadastrados no Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (Ceaf) para receber o medicamento para a doença, o número pode ser ainda maior.
Já no Brasil, estudos de neurologistas estimam que, pelo menos, 15 mil pessoas sejam acometidas pela doença. A maioria das pessoas que desenvolvem ELA tem entre 40 e 70 anos, com uma idade média de 55 no momento do diagnóstico.
O médico alagoano Hemerson Casado, portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) há aproximadamente seis anos, conversou com a reportagem do CadaMinuto sobre as dificuldades e os desafios causados pela patologia. Comunicando-se através de um computador especializado, Hemerson contou que foi diagnosticado aos 45 anos de idade, em uma sexta-feira.
Segundo ele, apesar de ser médico e saber sobre a doença, no momento em que recebeu o diagnóstico o impacto em sua vida não foi tão grande. Mas, a medida em que foi perdendo funções motoras do corpo se deu conta da devastação causada pela ELA.
“Nesse momento eu decidi que era a hora de interromper minha carreira de cirurgião cardiovascular, a qual tinha me preparado com tanto zelo e afinco. Nessa hora, chorei muito. Nos meses seguintes, apesar das inúmeras tentativas de tratamentos, o que se viu foi uma persistente alteração do meu corpo, com paralisia total e perda da voz, da deglutição e por fim da respiração”
Ainda de acordo com ele, ser médico foi decisivo no processo de aceitação da doença. “No começo foi assustador, por que eu reconhecia todos os sinais e sintomas. Mas depois foi fundamental para que eu tomasse as atitudes necessárias para procurar tratamentos, discutir com os profissionais da saúde e, principalmente, para lutar pelos meus direitos e os dos outros” afirmou.
Defesa à causa
Por ser um cirurgião e ter tido uma excelente formação técnica e científica, Hemerson viajou por vários países para conhecer centros de pesquisa sobre a ELA e se tornou um ativista em prol dos direitos dos portadores da doença. Segundo ele, sua motivação foi uma série de negligências que foram descobertas ao redor do tratamento da patologia.
“Eu descobri que determinados tratamentos à domicílio só querem tratar os pacientes portadores de ELA como moribundos que estão apenas esperando a hora de morrer. Ser médico foi decisivo para que eu sobrevivesse, principalmente contra as atrocidades de profissionais despreparados... Diante de tantas aberrações encobertas, fui impulsionado a visitar outros países. O que descobri é que a ciência é um negócio como outro qualquer, onde o interesse parte para onde o lucro virá” explicou.
Devido ao seu trabalho, o médico alagoano ficou conhecido em todo o país e é o primeiro brasileiro portador de ELA a disputar um mandato ao Congresso Nacional. Porém, de acordo com ele, ainda existe muito a ser feito, como o fortalecimento das associações brasileiras de ELA e doenças raras, e a construção de pólos de tecnologia no país.
Os sintomas da doença
Os pacientes costumam sentir como primeiros sintomas problemas para respirar, dificuldades para falar, engolir saliva ou comida, além da perda de controle da musculatura das mãos ou atrofia muscular da perna. O raciocínio intelectual e os sentidos do corpo permanecem normais.
Após os primeiros sintomas, o paciente tem, em média, uma sobrevida de três anos e meio. Como consequência dos problemas no funcionamento dos músculos da respiração, os pacientes podem ter infecções pulmonares que levam à morte.
Tratamento
Atualmente, o único tratamento disponível para controlar a doença é o Riluzol, que age para minimizar o desconforto, mas não reduz de forma significativa a progressão e aumenta em, no máximo três meses, a sobrevida dos pacientes.
Pesquisas em Alagoas
Para investigar e enfrentar a doença, ainda sem cura, a Universidade Federal de Alagoas (Ufal) vai abrigar um laboratório de pesquisa de novos tratamentos a partir de células-tronco e um centro de tratamento de referência no Hospital Universitário Professor Alberto Antunes
(HUPAA). Em entrevista ao Cada Minuto, o pesquisador e professor Marcelo Duzzioni explicou sobre a ideia, que surgiu no final de 2016.
“A Ufal acolheu a demanda induzida por um instituto aqui no estado, que luta pelos direitos dos pacientes e por mais investimentos nas pesquisas sobre a doença. Desde então, esse grupo de pesquisa da Ufal e o este órgão vem estabelecendo uma cooperação técnico-científica para o desenvolvimento de pesquisas e captação de recursos junto a instituições públicas (agências de fomento) e privadas”, explica Duzzioni.
Marcelo conta que as pesquisas devem começar a ser feitas no ano que vem. “Ainda não começamos as pesquisas porque o processo de adequação do laboratório com a aquisição de equipamentos é demorado. Mas a equipe envolvida no projeto está trabalhando para que o laboratório esteja funcionando até metade do próximo ano. Queremos encontrar novos medicamentos que possam ser usados no tratamento da ELA e assistir os pacientes, da melhor forma possível, com uma equipe multiprofissional”, diz.
A expectativa é grande para a criação do centro de referência, segundo o professor. “Nós queremos a implantação desse centro porque sabemos que trará grandes benefícios aos seus usuários. Os pacientes precisam de uma melhor qualidade de vida e isso é possível por meio de uma assistência com neurologista, nutricionista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo. É fundamental uma equipe multiprofissional. Nosso objetivo é espalhar esse atendimento no estado e em toda a região Nordeste do país, que não possui centro de referência”, afirma.
