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Saúde
04/08/2018 07:56:00

“Casa da Esclerose Múltipla 2018” proporciona a vivência da rotina completa do paciente com a doença


“Casa da Esclerose Múltipla 2018” proporciona a vivência da rotina completa do paciente com a doença
Ilustração

A esclerose múltipla (EM) impacta de maneira significativa a vida de cerca de 35 mil brasileiros². Quem convive com a doença enfrenta diariamente desafios como sensação de membros pesados, dificuldades de caminhar, confusão mental e perda gradativa de visão.

Para demostrar a rotina completa dos pacientes, a Merck realiza a segunda edição da Casa da Esclerose Múltipla, que dessa vez será chamada de “Edição 2018 – Rotina Completa”. Ela estará instalada no Parque Mário Covas em São Paulo e aberta para visitação gratuita de 2 a 5 de agosto, das 9h às 18h. A ação fortalece o Agosto Laranja, campanha nacional de conscientização da EM, liderada por grupos de pacientes e que traz informações importantes de diagnóstico, tratamentos e estilo de vida.

“A Esclerose Múltipla é uma doença autoimune, sem cura, que normalmente se revela por meio de surtos, com alterações da sensibilidade, força muscular e visão, que vão e vem ao longo do tempo no caso da EM remitente-recorrente, o tipo mais incidente da doença”, explica o neurologista Dr. Rodrigo Kleinpaul. “O diagnóstico é feito através de extensa avaliação clínica, para que seja possível identificar adequadamente os sintomas da doença, que facilmente se confundem com outras doenças. E além disso, necessita de avaliação de imagem por ressonância magnética, por isso a importância de se levar informações sobre a EM para cada vez mais pessoas. A experiência na Casa da EM é um grande passo para atingirmos esse objetivo”. A detecção da doença de forma precoce abre possibilidades para tratamentos que buscam melhorar a qualidade de vida do paciente.

O projeto garante a real imersão do público, proporcionando as sensações e os desafios de quem sofre com a EM. As experiências desta edição desafiarão os participantes a realizarem as tarefas básicas de acordo com o período do dia. O objetivo é apresentar um exercício de compreensão, propondo aos participantes se imaginarem vivendo com Esclerose Múltipla.

“Para esse ano, fizemos questão de trazer o ambiente de trabalho, que é um local desafiador para vários pacientes”, comentou Raquel Vassão, Therapeutic Area Head da Merck. A dificuldade no ambiente de trabalho trouxe números alarmantes em estudo realizado pela Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), com apoio da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), sobre a empregabilidade das pessoas com esclerose múltipla. Cerca de 75% dos pacientes consideram que o desenvolvimento de EM influenciou negativamente na chance de se manter empregado ou obter uma ocupação com renda³.

Em cada momento na Casa, uma sensação diferente será despertada, cobrindo alguns dos ambientes em que o paciente pode transitar durante um dia:

Manhã: é hora de conhecer a sensibilidade excessiva ao calor e as dificuldades de mobilidade ainda no quarto, logo após acordar.

No banho, percebe-se a alteração de sensibilidade e na cozinha, a fraqueza muscular, a dificuldade na execução das tarefas e no processamento de informações. Já no caminho para o trabalho, o participante enfrenta problemas no convívio social dentro do metrô.

Tarde: ao chegar no escritório, manifestam-se problemas a agilidade exigida no ambiente de trabalho, e a cadeira, em frente ao computador, transmite a sensação de desequilíbrio.

Fim do dia: é o momento de pegar um voo para uma viagem de trabalho ou visitar a família em outra cidade. Aqui o sintoma aparente é a perda de memória e a espasticidade, uma espécie de rigidez nos músculos.



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