Panhipopituarismo: entenda a doença que exige a reposição de quase todos os hormônios

"Eu tentei a dança por três anos, mas depois vi que não dava. A pressão caia demais. Ficava muito tonta. Eu saia gelada e tinha taquicardia". conta.

"Fiquei uma velhinha", brinca.

Sérgio Suzuki, neurocirurgião do Núcleo de Neurocirurgia do A.C. Camargo Cancer Center, explica que nem todos os tumores da hipófise vão desencadear a desrregulação de hormônios – que só vai ocorrer quando é preciso remover a glândula.

“Poucos tumores da hipófise têm intervenção cirúrgica. A maioria pode ser tratada com medicamentos”, mostra Suzuki.

Um outro ponto é que muitos tumores da hipófise não têm manifestação clínica – Suzuki explica que muitos só vão ser descobertos após óbito, quando a morte ocorreu por outras causas.

Segundo a literatura científica, os tumores da hipófise respondem por 10% dos tumores que ocorrem dentro do crânio.

Um dos principais hormônios que precisam ser substituídos quando a hipófise é retirada é o glicocorticoide, hormônio produzido pelas glândulas suprarrenais. Localizadas logo acima do rim, a glândula produz o cortisol, que ajuda na resposta ao estresse.

O neuroendocrinologista Antônio Ribeiro-Oliveira Jr., professor titular da Universidade Federal de Minas Gerais, explica que esse hormônio é necessário para a resposta de "luta ou fuga do corpo".

"Em várias situações de estresse, como uma pneumonia ou uma cirurgia, por exemplo, o corpo precisa produzir mais cortisol para lidar com a nova situação. Esse é um dos hormônios que precisam ser repostos", explica.

Segundo o professor, o cortisol vai induzir a adaptações fisiológicas para que o corpo consiga lidar com o novo estado a que foi submetido. "O cortisol também é responsável por induzir uma resposta anti-inflamatória", exemplifica.

Também será necessário substituir os hormônios sexuais tanto no homem quanto na mulher. A ausência da hipófise também provoda alterações de humor, que vão ser tratadas com antidepressivos e moderadores.

"As nossas mudanças hormonais causam muitas alterações de temperamento. Essa parte é muito importante. A depressão deixa os pacientes piores que a própria doença", conta Roberta.

Pessoas que perdem a hipófise também podem desenvolver um tipo raro de diabetes: a insipidus.

Isso ocorre a hipófise também regula o chamado hormônio antidiurético (que controla a saída de água do corpo). Essa substância é produzida pelo hipotálamo, uma outra glândula, mas é secretado pela hipófise-posterior.

"Sem esse hormônio, o rim perde a capacidade de reter água", explica Marcondes.

Como o corpo acaba perdendo muita água, a concentração de açúcar no sangue aumenta, deflagrando a diabetes.

"Quando eu estava no hospital, comecei a sentir muita sede e a urina ficava branca. Foi aí que eu descobri também que eu tinha desenvolvido esse tipo de diabetes", diz Roberta.

O corpo humano é regulado por hormônios, substâncias que "avisam" os órgãos sobre o que deve ser feito e, em algumas circunstâncias, costumam ter efeitos em todo o organismo.

"As definições sobre os hormônios mudam o tempo todo. A definição clássica é a de que, em baixas dosagens, eles apresentam efeitos sobre todo o organismo", explica Ribeiro-Oliveira.

A prolactina, por exemplo, avisa as mamas quando a produção de leite é necessária. Também o cortisol, dentre várias funções, informa o coração que será necessário bombear mais sangue para lidar com o estresse.

Em situações normais, o organismo libera esses hormônios conforme a necessidade.

Mas no panhipopituarismo não adianta ter a necessidade: o corpo não vai secretar 6 dos nossos hormônios, muitos deles vitais para a vida.

Roberta conta que aprendeu a lidar com a doença, apesar de algumas idas ao hospital, já que nem sempre a reposição de hormônios com medicamentos consegue reproduzir o ajuste natural que é feito o tempo todo no organismo.

Ela também montou uma associação a PanDI, que tenta ajudar pessoas com os desafios de tantos medicamentos e acompanhamentos periódicos.

"Muita gente não trata direito os sintomas e não relaciona o que está sentindo com a doença. É comum ver pessoas com depressão, pensando em suicídio, por exemplo, sem saber que esse é um aspecto que deve ser tratado", conta.

Mas outro desafio para para quem tem a condição é conseguir medicamentos de alto custo. Roberta entrou na Justiça em 2015 contra o estado de Minas Gerais para receber injeção para o hormônio do crescimento, que tem custo de R$ 900 cada (ela usa duas por mês).

Apesar de ter causa ganha, entanto, e várias liminares, ela deixou de receber periodicamente o medicamento desde junho de 2016.

"Eu acredito que não estão dando prioridade para a gente. Tão deixando a gente morrer mesmo", desabafa.

O G1 entrou em contato com a Secretária Estadual de Saúde de Minas Gerais, que informou ter feito o pedido para a compra do medicamento, mas houve um problema com o fornecedor. Segundo a pasta, há dificuldades com a fabricação da injeção na forma de caneta.

A secretaria informa ainda que realizou um processo licitatório para a compra do medicamento na apresentação de ampola e aguarda a entrega por um novo fornecedor.

"Sendo assim, tão logo seja entregue, o mesmo será disponibilizado na apresentação ampola", concluiu a pasta, em nota.